一项调查被告知,一名男孩在喝了一种罕见的遗传疾病的蛋白质奶昔后死亡,如果进行测试,他是可以得救的。
2020年8月,16岁的Rohan Godhania在喝了奶昔后生病,三天后因“不可逆转的脑损伤”在医院去世。
验尸最初无法确定导致这位西伦敦少年死亡的原因,但几个月后发现,他的肝脏和肾脏被捐赠给医院用于移植后,死于一种罕见疾病的晚期发作。
他患有鸟氨酸转氨基甲酰基酶(OTC)缺乏症,这种缺乏症可以防止氨气在血液中分解,导致致命的积聚,并且可以通过摄入蛋白质引发。
高级验尸官汤姆·奥斯本说,罗汉在地震后被送往西米德尔塞克斯医院。
查令十字医院(Charing Cross Hospital)的神经科医生建议“他应该接受氨检测”,但这项检测并没有进行。
![Rohan Godhania (centre) with his parents Pushpa and Hitendra Godhania in Barcelona in 2015](http://www.yfohe.com/file/upload/202307/22/150752131.jpg)
“失去的机会”
奥斯本先生说:“我发现罗汉患有OTC缺乏症,当时他和他的家人都不知道。
他的高氨血症和OTC缺乏症没有被诊断出来。
“由于未能对氨进行检测,本可以显示出高氨血症,因此失去了进行进一步治疗的机会,从各种可能性来看,这种治疗可能会阻止他的死亡。”
罗汉家人的律师辩称,罗汉应该被转移到查令十字医院,那里有神经内科和神经外科。
调查人员得知,由于他的年龄,医院不能让他住院。罗汉是一名儿科病人,而不是成年人。
验尸官提出了一个问题,即16至18岁的人在接受儿科或成人护理时处于中间状态。
移植病人患有氨引起的癫痫
在罗汉的肝脏被移植6个月后,接受者被送往医院,出现了类似的症状,包括血液中氨含量增加引起的癫痫发作。
他们的情况在几天后有所改善,但他们被要求在插管和通气下留在重症监护病房。
“像Rohan这样的孩子付出了生命的代价”
罗翰的父母认为医院信托基金“缺乏透明度”,这延长了调查时间。
他们说:“失去亲人的家庭不应该为了得到倾听而斗争。我们不应该为理应获得的信息而斗争。
“我们的经验表明,公正和学习的文化是相反的。我们经历了一种防御和麻木不仁的态度。我们一直被告知罗翰的护理没有问题。
“我们相信这个系统是团结一致的。与此同时,像罗汉这样的孩子要付出生命的代价。”
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他们表示,调查结果为他们提供了“一些了结”,但他们将继续争取“提高医疗体系的透明度和改进”。
与此同时,验尸官希望英国食品标准局能在“现成的”蛋白质奶昔上加上健康警告。